서울대학교 인문대학 질병체험이야기 연구팀(연구책임자 강창우 교수, 독어독문학과)이 온라인상에서 만연하고 있는 왜곡된 질병경험담이 아닌 검증된 체험 이야기를 제공하는 웹사이트를 개설해 눈길을 끈다.

2009년부터 다양한 질병을 체험한 사람들의 질병체험 이야기를 모은 웹사이트 (http://www.healthstory4u.co.kr)가 그것.

웹사이트에는 현재 당뇨병, 유방암, 위암, 우울증, 호스피스ㆍ완화의료를 경험한 환자와 환자 가족의 이야기가 담겨 있으며, 이 질병을 직접 경험한 사람들의 이야기를 듣고 싶은 사람이면 누구나 자유롭게 웹사이트를 이용할 수 있다.

연구팀은 "이 웹 사이트는 특정 질병 질환자 또는 가족들이 질병에 대해 올바르게 이해하고 극복의 가능성을 확인하며, 새로운 희망을 가질 수 있도록 도움을 주는 것을 목표로 만들어졌다"고 밝혔다.

연구팀은 웹 사이트 제작을 위해 각 질병마다 해당 질병을 체험한 40~50명 정도씩 총 234명을 직접 인터뷰해 동영상이나 음성자료로 만든 뒤 각 주제별로 평균 1분 30초 정도 분량의 비디오나 오디오 클립으로 만들어 웹사이트에 올려놓았다.

이렇게 만들어진 비디오/오디오 클립은 모두 1086개로 각 질병마다 대략 200여 개가 된다. 당뇨병 216개, 유방암 259개, 위암 247개, 우울증 166개, 호스피스 완화의료 198개 등이다.

또한 인터뷰 내용을 질병별, 주제별로 분류함으로써 이용자들이 편리하게 정보를 얻을 수 있도록 했다. 위암의 경우 ▲위암의 발견 ▲수술과 치료 ▲관리와 일상 ▲심리적 경험 ▲사회적 바람 등 5가지 상위주제별로 분류했고 각 상위주제는 다시 4~6개의 하위주제로 나눴다.

웹사이트에서는 각 질병에 대한 전문가 인터뷰도 주제별로 제공하고 있다.

독어독문학자인 강창우 서울대 교수가 연구책임을 맡은 이번 연구팀은 그 구성원이 다학제적ㆍ융복합학문적 특성을 갖고 있다는 점도 이채롭다. 의학자 2명, 간호학자 3명, 가족치료학자 1명, 컴퓨터공학자 1명, 독어학자 2명, 국어학자 1명이 연구에 참여했고, 전임연구원으로 독어학 및 언어학 박사, 간호학 박사, 가족치료학 박사 등이 참여했다. 현재는 독어학 및 언어학 박사 3명이 참여하고 있다.

질병체험이야기 연구팀은 지난 4년간 한국연구재단의 지원을 받아 연구를 수행했으며 현재 치매 환자와 보호자를 대상으로 하는 인터뷰를 계획하고 있다. 결과물은 2014년 상반기에 웹사이트에 공개될 예정이다.

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